いつも通り、先週の話になってしまいますが、いつもの定期検査でした。
PLTは80.6万で、まぁ平常運転。
そして、ようやくGPTが29、GOTが27と、正常値内に戻りました。
ここ半年くらいのゴタゴタは一体何だったのか。
そもそも、特に変わったことをしていたつもりはないんですが。
まぁ、敢えて言えば悪い事を意識するようになったくらいですかねぇ・・・。
とりあえずこちらも現状維持できるよう頑張ります。
頑張ると言うよりはいつも通り推移を見守るだけですが（笑
あとは中性脂肪か・・・。
本態性血小板血症とそれに伴う脾腫についての記録（46）
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コメント
はじめまして。色々なブログをみてたらこちらにたどり着きました。ブログ1から全て拝見させていただきました。私も、本態性血小板血症で100万前後です。jak2も陰性です。脾腫も18センチで、左側の脇や背中が常時違和感あります。年齢もそれほど違わないと思います。非常に境遇が似ていて正直驚いてます。今後も拝啓させていただきます。この病気になってから８年くらいたちますが、1つ聞いてもよろしいでしょうか？ブログの中でハイドレアを飲むと脾臓が小さくなると書いてましたが本当でしょうか？脾臓が痛く色々調べましたが書いてなかったもので。いきなり質問してすみません。
どうもはじめまして、カワセミです。
最近は、若年層の方でも結構増えてきているみたいですね。
うちも当初は自分だけ他の人と明らかに年齢層が違うので驚いてましたが、
もしかしたら、あまり目にする機会が無かっただけと言うか、
ネットやスマホなどの普及によるところもあるのかもしれません。
ご質問のハイドレアの件ですが、うちの聞いた限りの話では、
脾腫に対しては、ほとんどのケースである程度の効果は期待できるようです。
そもそも、脾臓自体が血小板をプールしている場所で、
血小板の絶対数が増えることで、結果としてどんどん肥大化しているので、
ハイドレアによって血小板数が抑制できれば、自然と脾臓も小さくなるとの事です。
ただ、問題はハイドレアが「抗がん剤」に該当するという事で、
抗がん剤の中では割と大人しめの部類ですが、若年層の場合は長期連用となるので、
100万程度の場合はなるべくギリギリまで避ける先生が多いみたいです。
（ハイドレアを中止するとすぐ血小板が戻るので、基本的には延々と飲み続けなければならない）
なので、うちの場合も、「ハイドレアを飲めばすぐ脾臓は小さくなる」ものの、
「本当に我慢できないくらいの痛みでないのであればしばらく経過観察の方がいい」
との説明を受けまして、現在に至っています。
なので、ハイドレアを始めるタイミングに関しては、一概には言えず、
自分の年齢や脾腫の状態、ハイドレアによる副作用や急性白血病のリスク上昇、
長期的な金銭面の負担増、などなど、担当医と相談しつつ、総合的に考えて決めるのがいいんじゃないかと思います。
もちろん、痛くて我慢できない場合はすぐにでも開始すべきだと思いますけどね。
（中には脾腫で救急車で運ばれてくる人もいるらしいですし・・・）
とりあえず、お互い頑張っていきましょう。
今後ともよろしくお願いします。
お返事ありがとうございます。まだ我慢できない痛みではないのでハイドレアは必要な時が来るまで使わないようにします。また少しお聞きしても宜しいでしょうか？カワセミさんはどちらの病院に通ってるのでしょうか？何か先生がすごく親身に相談にのってくれてるようで羨ましいです。正直に言うと病院や医師に恵まれてなく、転院を考えてます。信じられないかも知れませんが、今の先生から、脾臓が大きくなって破裂するので何歳までしか生きれませんと余命を申告されました。それから力が抜けてしまい、すごく元気がありません。(愚痴をこぼしてしまいすみません)ちなみに近くの順天堂病院に転院を考えてます。また、保険はどんなものに入ってますか？また質問攻めですみません。
こんばんわ。
私自身は、都心ではなく地方在住なので、普通に一番近くにある日赤です。
脾腫の痛みで近所の診療所から直接紹介されました。
まぁ、実際他に大した血液内科もなく、選択肢の限られている状態なのですが、
今のところ不満はないですね。
ただ、最初から特別良くしてくれていたという印象でもなく、
診断当初はリスク回避の為か、いろいろ濁された表現をされていたりもしてましたが、
ようやく最近になって顔を覚えて貰っていろいろなお話ができるようになってきた感じです。
本態性血小板血症の患者さんでよく聞くのが、
「なんでこんなに辛いのに無治療なの！？」ってトラブルになる話ですが、
まぁ、こちらも事前に勉強してから先生の意図が理解できれば、
納得いかない事にも理由があるのが分かって、割と受け入れられたりしますしね。
もちろん、脾臓が破裂するからあと余命何年ね、ってのはちと乱暴だと思いますし、
ハイドレアで回避できる可能性も十分あるような気もしますね。
ただ、喧嘩腰で結果的にドクターショッピングのような状況になるのも好ましくないですし、
ここは「他の先生の意見も伺ってみたい」と言って、
正規の手続きを踏んで、セカンドオピニオンを試してみるのもいいかもしれませんね。
ちゃんと余命を宣告されたという事であれば、それで十分理由になり得ると思いますし。
保険というのは民間の医療保険の事だと思いますが、
私自身は何も入ってません。というか、今からだとおそらくどこも入れません（笑
白血病でなくても、血液疾患の多くは十分お断りされるに値するそうですよ。
実際、既に保険に入っていて後から本態性血小板血症を発症した人で、
「がんになった時」の一時金を支給された人もいるそうなので、まぁ普通はそういった扱いなのでしょう。
金銭的負担を気にされているんだとは思いますが、
通常の国民健康保険の高額医療費制度がありますので、
仮にこの先何かあっても、生活が困窮するレベルまではいかないと思います。
もちろん、薬を飲むようになったらそれなりに負担は増えるでしょうけど、まぁそれは仕方ないですよね。
コメントありがとうございます。ものすごく救われた気がします。もっと色々お話ししたいです。ちなみにSNS で会話できると以前書かれてましたが、できれば紹介していただけないでしょうか？
こんばんわ。
仰られる通り、以前からmixiというSNSで、MPDのコミュニティを開設しているのですが、
最近はmixi自体が下火になっているようで、私もあまり利用していなかったりします。
もちろん、コミュニティ自体は存在していますので、登録して頂ければすぐ参加できます。
以前は招待制だったので、私から招待状をお送りしていたのですが、
今は新規登録も可能になっていますので、携帯電話さえあれば誰でも登録できます。
https://mixi.jp/
登録が終わったら、「骨髄増殖性疾患」とか「MPD」辺りでコミュニティ検索して頂けるとたどり着けると思います。
先に言いました通り、現在ではそこまで賑わっているという程でもないのですが、
まぁ、過去ログを読むだけでも結構参考になるんじゃないかとは思います。