「死ぬまで生きてました」

今日、たまたまこんなツイートを見かけた。

 

そうそう!これなんだよな!
俺がこのブログを通して伝えたかったのは!!
そういう事なんだよ!

 

これからも、初心を忘れずに、
いろいろと情報を発信していければと思っていますので、
よろしくお願いします。

 

4 Responses to 「死ぬまで生きてました」

  1.  

    はじめまして。

    本態性血小板血症について色々調べていたところ、こちらにたどり着きました。

    今年の始めに足の親指の付け根の痛みで病院へ行き、原因が分からず取り敢えず血液検査をしました。
    その際、血小板の数値が高いから詳しく調べた方が良いと言われ、大学病院に紹介状を書いてもらいました。

    大学病院の初診での血小板の数値は100万ぐらいで、慢性骨髄性白血病の検査もしましたが陰性でした。
    足の痛みについては、「足の先の痛みなら血栓ではないと思うので、本態性血小板血症とは関係ないでしょう」と言われました。
    それから、3ヶ月毎に血液検査をして様子を見ることになりました。

    今週の月曜日が診察日でしたが、血液検査の結果、血小板の数値が160万にまで上がってしまい、来週骨髄検査をすることになりました。

    当初の足の親指の付け根の痛みが先週あたりからまた酷くなり、本当に関係がないのかと疑問に思っています。

    また、やはり1番気になるのは予後です。
    先生は血栓による心筋梗塞や脳梗塞が1番心配だと言っていましたが、この病気の予後は良好なのでしょうか?

    まだこの病気について足を踏み入れたばかりなので、色々と教えて頂ければ助かります。

    因みに…マルクはかなり痛いのでしょうか?

  2. こんにちは。わざわざコメントありがとうございます。

    まず、診断直後という事で、いろいろ不安はあると思いますが、
    どちらかというと今日明日でどうこうなる類の病気ではないので、
    焦らず落ち着いてじっくり取り組んでいくのがいいと思います。

    で、医療関係者でも何でもない私が読んで、ですけど、
    慢性骨髄性白血病(CML)が否定されたとの事ですが、
    私の時は本態性血小板血症(ET)の確定(⇒CMLの否定)にはマルクが必要との認識でした。
    マルクをまだやっていないのにどうやってCMLを否定されたのか、
    それに、CMLを否定された状態で、マルクを行う必要性があるのか、という点で、
    ちょっと???な部分があるような気はします。

    ちなみに、マルクは胸と腰のどちらかから採取するのですが、
    最近では腰から取る事が多く、それなりに痛いという話ですね…。
    私の場合は担当の先生が割と古い方だったからか、
    胸から採取しまして、私の場合は痛いというより気持ち悪い感じでしたね。

    あと、ETに関しては予後はそれほど悪い感じではありません。
    投薬の状況にもよりますが、普通の人と同じ寿命を全うできる方も結構居られます。

    ちなみに、PLTが160万だとちょっと高すぎる気がするので、
    高値の場合は血栓よりも出血傾向の方が出てくるという報告が最近ではあるようで、
    血が止まりにくいみたいな事がないかどうかとか、
    そういう事も頭の片隅に入れておいてもいいかもしれません。

    とりあえず、基本的には長い付き合いの病気になりますので、
    今後ともよろしくお願いいします。

     
    •  

      お返事ありがとうございます。

      本日、骨髄検査を受けに病院に行って来ました。

      先生から「少し頑張ってもらう時には声掛けします」と言われたり、他の方のブログを拝見したりして、恐怖心でいっぱいでした。

      感想は…鈍痛と何とも言い表せない気持ちが悪い感覚、でも思っていたより大丈夫でした…2度と受けたくはありませんが。

      さて、kawasemiさんがおっしゃっていた慢性骨髄性白血病の件ですが、今日先生に再度確認したところ、やはり血液検査で否定されているとのことでした。
      また、本態性血小板血丈夫については、「ほぼ確定」とおっしゃっていたので、今回の検査で本確定になるのだと思います。

      今日は血液検査もしたのですが、前回160万だった血小板が140万でした。
      ほんの少ししか下がっていませんし、まだまだ数値は高いのですが、先生は上がり続けることを懸念していたそうで、その点はホッとしたとおっしゃっていました。

      今日からお薬が始まりました。
      “アグリリンカプセル”というお薬ですが、ご存知でしょうか?

      またご報告させて頂きます。

  3. おぉ、アグリリン始めましたか。

    日本では割と最近承認された新しい薬で、
    ハイドレアという既存の薬だと長期服用時に急性白血病のリスクが少し増えるという事で、
    特に若い方だと、アナグレリド(商品名:アグリリン)が選択肢になっていくだろうという話です。

    確かに、140万でもまだ高値ではあるので、
    何とか100万以下くらいまでコントロールしたいところですね。

    ET診断時のCML否定に関しては、私の時は10年前でしたし、
    診断確定において何らかのエビデンスができたのかもですね。
    まぁ、CMLの治療の方もだいぶ進歩していますので、
    そこまでマルクをする急いでやる必要もないという事もあるのかもしれませんが…。

     

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