そして、先週の通院の話をすっかり忘れていたので、早速報告。
先月と同じように、1時間前に採血してから診察。
さすが大病院。また予約時間より1時間近く待たされてしまった。
「えーっと、今日の血小板ですけど・・・ちょうど100万ですね」
うーん、先月104万だったから、全然変わっていないなぁ・・・。
「非常に安定してきていますから、特に心配ないですね」
「他の血清も非常に綺麗ですよ」
ホントに血小板以外は綺麗なもので、これぞまさに本態性血小板血症の典型なのかなぁ？と改めて思ってしまった。
「んじゃ、これを続けて行くという事で・・・」
無治療を継続で問題なしとの事である。ちょっと心配していた事を聞いてみた。
あの、最近背中や腰が痛くなるんですけど・・・。
「ああ、病気とは全然関係ありませんから、心配されなくても大丈夫ですよ（笑」
ホントに軽く笑われてしまった。少し心配のしすぎだろうか？
「また精神安定剤が必要でしたら、処方しますけど？」
あ、いや。大丈夫です。
・・とまぁ、こんな感じで、先月から何も変化はなかった。いや、本態性血小板血症で何もないというのは非常に喜ばしい事である。
基本的に多少の上下はあれ、治る事はないので、現状維持ということは病気が進行していないことを意味するわけだし。
他にも気になったことをいろいろ聞いてみたが、
・日常生活で特に気をつける事もない。
・飲酒しても構わない。
・風邪薬や頭痛薬を飲んでも構わない。
まぁ、血小板がいつ増え出すか分からないらしいので通院だけは絶対に止めれませんけど。
ただ、毎月外来かと思っていたら経過が良好なので、最大で2ヶ月くらいまで伸ばせるそうです。
とりあえず、次は6週間後になりました。
まぁ、大体8割くらいは発病前の状態を取り戻しているかな？といった感じです。
コメント
始めまして ETにつきまして検索していましたらこちらのブログに到着
いたしました。 rong_2kと申します。
私もETで、血小板の数値は今のところ80～90、１年前からバイアスリピンを
1日1錠飲んでいます。
4～5年前から血小板の数値が上昇を始め、昨年の夏に血液内科でマルク検査
してETとなりました。 血液内科のお医者さんは<めったにない症状>と
漏らした言葉が記憶に残っています。
とは言っても通常の日常生活を営んでおります。
Kawasemi様
こんばんは ご推測通りあと数年で定年です。 血栓が怖いので医師に指示された通り
真面目にお薬を飲んでおります。 プッツンしたら洒落になりませんんから（笑）。
お話しのmixiのコニュニティへの参加の方法が理解出来ていないので関係サイトを
探している最中です。
これも何かのご縁かと思います….今後ともよろしくお願いいたします。
rong_2kさん、はじめまして。Kawasemiです。
いやぁ、そう言えばうちも発病直後はそれはもう必死で検索してましたねぇ。
今、「本態性血小板血症」で試しに検索してみると、確かにココのランクが結構上がってますね。
まぁ、元々珍しい病気なのに、一人で必死に連呼していたからなんでしょうけど・・。
それはさておき、その数値でアスピリン服用という事で、多分うちよりも年上の方なんじゃないかと勝手に想像したりしていますが、特におかしなところもなく過ごせていらっしゃるようで何よりです。
ETについては何か変化がありましたら随時更新しますので、
（ET以外のネタが非常にアレゲ系なのがちょっと申し訳ないんですけど・・・）
今後ともよろしくお願いします。
あ、散々書いてるので、ウンザリされてるかもしれませんが（笑）、mixiのコミュニティもありますので、興味がありましたらrankichiさん共々、ぜひとも参加のほう、ご検討くださいという事で・・（笑
はじめまして。mamemomoと申します。
本態性血小板血症で検索をしこのページにたどり着きました。
私も本態性血小板血症です。
発症は３年半前、きっかけは献血の血液検査で
血小板が１８０万あったことに始まります。
骨髄穿刺等の検査を経て、診断がつきました。
診断がつくまでの１か月で特に何もせず血小板は１４０万となり
その後バイアスピリンを予防的に内服して、１００万前後を推移。
１０か月経った頃、更に５０万前後となりました。
この頃、他疾患でステロイドの大量投与療法を受けたのでその影響かな？
と思っていましたが、主治医は「その関連はないのだろう」と言っていました。
バイアスピリンの内服もやめ、現在は定期的な血液検査を
受けながら経過観察をしています。
１年程前、一度だけ７０万台に増えたこともありましたが
その後からは今も５０万台です。
診断がついた当初は私もいろいろ調べました。
１００万人あたり１人程度の発症率というふうに書かれているものもありますが
他の骨髄増殖性疾患と同じく１０万あたり２～３人の発症率というものもありますね。
また好発年齢は５０～６０才代、若い年齢での発症も１０～２０％あるととも。
日本の人口１億２千万人として、一番高い率で考えると
若い年齢で発症している人は、７２０人になります。
kawasemiさんが考えるとおり、案外たくさんいるのかもしれません。
それでも、友人を含め私の接する人に同じ病気の人はいません。
私の場合、自覚症状があったわけでもなく、現在の値も安定しており
どうってことないのですが、病名がついていて、定期的な検査は必要
という現状から、漠然と「それでも一応病気なんだな」って思うのです。
なので、こうして同じ病気の方が書かれているのをみて思わず書き込みした次第です。
長文になりすみません。
mamemomoさん、はじめまして。Kawasemiです。
アスピリンだけなのに、180万から50万まで下がったというのが凄いですね。
ハイドレアとかでしか下がらないと思っていたので、
（実際にうちの値も増えてもいませんが、減る気配も全くないです・・・）
特にこれといった治療をしていないのに、自力でそれだけ下がる人もいるのだなぁ、と少々驚いています。
50万程度ですと、確かに自覚症状も全くないのも頷けますし、
健常者の方と全く同じ生活が普通に送れているでしょうねぇ・・・。
うちもそれくらいを目標に頑張っていこうかな、と思ってます。
ただ、基本的には治らない病気ですし、やっぱり経過観察は必要ですよね。
早い方ですと2ヶ月程度であっという間に上がってしまう場合もあるらしいですし・・・。
こればっかりは、定期検査を逆に良いほうに捕らえて続けていくしかないですよね。
とりあえず、今後ともよろしくお願いします。
kawasemiさん、コメントありがとうございます。
自分のデータ推移をみると、本当に本態性血小板血症なのか？？
と疑ってみたこともあります。
主治医に聞いてみたこともありますが、マルクの結果も含め
診断までの検査データから、間違いないでしょうとのことでした。
定期検査は面倒ですが、これを受けることでまた頑張れると
思いながら通院しています。
また、これ以上他の病気を抱えないようにと、毎日の生活を
意識するようになったことは、前向きに考えると良いことかもしれません。
同じ疾患の方に聞いてみたいこともあるので、そのうち友人から
mixiの招待状？とやらをもらって、参加してみたいと思います。
その時はよろしくお願い致します。
確かに、血小板って通常は100万超えたりしないモノらしいので、
例え後に下がったとしても何もない事はない、と考えるのが普通のようですね・・。
そういえば、風邪ひくと以前よりも厄介になるんだろうなぁ・・・と思って、
今年は本当に体調には注意しています。
まだ何ともないのにマスクしたりしていますよ（笑
mixiの方では、同じ病気の方といろいろお話する機会が増えて、
初めは勢いでやってしまったものの、今では始めてよかったなぁ、と思っています。
決して、楽観的な話ばかりでもないのですけど、
そういうものも含めて、自分の病気と向き合うのが大切だと思ってますからね。
また、そちらの方でも機会がありましたらよろしくお願いします。