本態性血小板血症とそれに伴う脾腫についての記録(43)

今日、血液内科の定期検査に行ってきました。

PLTの値としては、微増ながら85.0万で、
最近としてはそこまで異常事態な感じではなかったので、
あー、んじゃ今日も平常運転!

・・・と思っていたんですが、

担当の先生が
「んじゃ、血小板以外のところはどうかな~?」
と、見ていくと、

「あれ?なんかGPT高くないです?」

と、抽出したデータを見せてもらうと、前々回のデータから、

25 → 25 → 74 H

なんじゃこりゃあああああ!74て!!
以前から、調子に乗ってると40近くまでなる事はあったんですが、
あまりにも急激に増えすぎて面食らってしまいました(笑
これ、普通に数値だけで見たら軽度の肝炎くらいはありそうな・・・。

先生も結構どうしようか迷っていた様子でしたが、

「う~ん、やっぱりまた来月来てください。
 それでもう一度見てダメなら、すぐ消化器内科に回しますんで。」

というわけで、どうやら肝臓が何かしらなっている疑いがあるという事でした。

肝臓の病気については、うち自身も全く知識は無い状態ではありますが、
それでも、肝炎→肝硬変→肝臓がんという進行は容易に想像できるわけで、
あまり重症でない事を祈るのみです。
一応、食事の制限は今から始めておこう。

それにしても、本当に痛くも痒くもならないってのは恐ろしい事ですね。
本態性血小板血症で血液内科にかかってたおかげで早く見つかったんなら、
それはそれで運がよかったのかな、と前向きに思うことにしておきます。

6 Responses to 本態性血小板血症とそれに伴う脾腫についての記録(43)

  1.  

    こんにちは。私も血小板が100万以上続き先日血小板増多症でしょうと言われました。
    ただ貧血もあるので他の病気の可能性もあると言うことで
    今週マルクをして診断が決まります。
    あまり悲観しなくても良い病気なのか
    潜在的なだけで死と隣り合わせの疾患なのか良く判りません。

    カワセミさんは無治療で血小板が落着いているようで良いですね。
    私の場合は診断が確定したら抗がん剤になるそうです。
    白血病への移行も心配です。

    確率を知った所で自分に当てはまるとは限らないのですが、この病気をどう考えたら良いのか判らない状態です。
    カワセミさんのように前向きに生きて行きたいと思うのですが。

  2.  

    どうもはじめまして、カワセミです。
    わざわざコメント頂いてありがとうございます。

    いやぁ~、私自身も診断当初は結構いろいろありましたね。
    やっぱりどの人も、その前後が肉体面でも精神面でも一番大変らしいですし。
    あまり大変な診断にならないようにお祈りしてます。
    とは言え、考えられるいくつかの可能性の中では、本態性血小板血症は、
    相対的に「大変な診断ではない」部類に入る気もしますので、正直なかなか複雑なところですが・・・。

    もちろん、本態性血小板血症という病気自身とても大きな病気なのですが、
    ハイドレアも、抗がん剤の中では比較的大人しめの薬ですし、
    急性白血病に移行する確率もそれほど高くはないと思いますよ。

    何しろ、驚くことに、地球上に生きてる全ての人の死亡確率は100%ですからね!
    なんだ、それなら好きな事やって楽しんで死んだほうが得なんじゃないかな、と(笑

    あ、そういえば、ちょっと宣伝っぽくなってしまうのでアレですが、
    「mixi」(ミクシィ)というソーシャル系のサイト(SNS)があるんですが、
    そこで、本態性血小板血症を含めた「骨髄増殖性疾患」のコミュニティを運営していまして、
    私を含めて、既に結構な数の患者さんやご家族の方などが参加されています。

    まぁ、最近は私自身もそこまで書き込んでいないのですが、
    昔のログを読むだけでも、同じ病気の他の患者さんはどういう感じかとか、いろいろ参考になります。
    もし、本態性血小板血症と診断された場合は、是非覗いてみてください。

    アカウントを登録する必要があるのですが、もちろん無料でできますので、
    ログインして「骨髄増殖性疾患」というコミュニティを検索すると、すぐ出てきます。
    もちろん、強制でもなんでもなく、もし興味があれば・・・という事で。

  3.  

    お返事頂き元気をいただいた感じです。
    明日はいよいよマルクです。
    1人で考えると泣きそうです。
    mixiはコミュニティー参加させていただきました。
    診断がついたらそちらにお邪魔させて頂きます。
    読んでいると10年以上ハイドレアを服用されている方もいて
    とても参考になりました。
    ありがとうございました。

  4.  

    おお、マルクですか!
    少々痛いと思いますけど、頑張ってください。
    結果が出るまで少し掛かると思いますが、CMLでない事をお祈りしています。
    まぁ、そっちはそっちで、今はいい薬もありますけどね。

    確かに、一人だけだといろんな重圧に潰されそうになりますねぇ。
    同じ病気で同じ症状の人がいるというのは、それだけで、
    まぁ変な話ですけど、ある種の安心感に繋がりますね。
    この辺はIT社会万歳と言ったところですが・・・(笑

    とりあえず、コミュニティがお役に立ったようで何よりです。
    今後ともボチボチとよろしくお願いします。

  5.  

    Kawasemiさん、こんにちは。
    今日マルクの結果を聞きに行ったのですが、ドライタップで追加で生検をしたのですが繊維化は少なかったそうです。
    しかし貧血があり骨髄繊維症の疑いが強いようです。
    他の検査をし確定診断は1月になりそうです。
    残された命は長くないかもしれませんが前向きにと思っています。
    これからも、どうぞ宜しくお願い致します。 🙂

  6.  

    うーむ・・・骨髄繊維症ですか・・・。

    「慢性骨髄増殖性疾患」というカテゴリで、以前からネットでいろいろと調べたり、
    実際の患者さんの情報を見聞きしたりしているのですが、
    本態性血小板血症なんかだと患者さんがかなり多くなってきているのに対して、
    骨髄繊維症は本当に少なく、実際の患者さんの話を見聞きできた事自体も、片手の指で足りる程度しかなかったりします。

    ただまぁ、人によって繊維化の進行の早さにかなり差があるようで、
    早い時期に骨髄移植を勧められるような人もいれば、
    診断確定後、そのまま20年以上元気にやっている人もいるらしく、
    予後がどうなるか、というのはハッキリとは言えないことが多いらしいですね。

    もちろん私も含めてですが、「慢性」骨髄増殖性疾患というだけあって、
    他の急性疾患に比べると、進行がかなりゆっくりしているわけで、
    今日明日で病状が急変する事などはあまりないと思いますし、
    そういう意味では「時間」という観点では結構恵まれてるのかな、と。
    なので、その「時間」を心配しながら下を向いて過ごすよりは、
    好きな事やって楽しまないと損だよね!・・・と考えるようになりました。
    充実した人生の為のいいキッカケに、というのはちょっと飛躍しすぎですが、
    発症前に持っていたいろいろな考え方を変えるいい機会になったのは間違いないですねぇ。

    それでは、寒くなってきたので体調にお気をつけて。
    お互い頑張っていきましょう。

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