ちょっと普通の生活するのに一生懸命で、ここを放置ぎみにしてしまってました。
これ以前の状態のままだと、病気で頭おかしくなったんじゃないかと思われるかもしれませんが、一応なんとか生きています（笑
で、相変わらず本態性血小板血症の話になりますが、今話題の（？）SNS、mixi（ミクシィ）の中で骨髄増殖性疾患のコミュニティを作ってみることにしました。
元々、mixiにはかなり前に紹介を受けて当初はボチボチと使っていたのですが、いまいち普通のWebとは違う独自の文化があるようで、
（例えば友達の日記を読んだら必ずレスを付けなきゃダメとか、マイミクへの登録希望を基本的に断っちゃダメとか・・・）
あまり長く続くことはなかったんですが、そしたらいつの間にか日本屈指の巨大サイトに急成長してました（笑
やっぱり良くも悪くも、「日本的」な部分を尊重した非常にうまいサイトだと思います。
それはともかく、本態性血小板血症の為に、捨てアカウント状態だったうちのページを復活、再構築しています。
そもそも、なぜmixiなのか、Webベースでもいいんじゃないか？という気もしますが、これにはある秘密が隠されています。
mixiは現状日本で一番巨大なSNSであり、そしておおよその登録ユーザ数を公表しています。
（もちろん重複や死にアカウント等、大幅に差し引く必要はありますが・・・笑）
骨髄増殖性疾患のコミュニティを作る事で、その参加人数から簡単な統計にも利用できるかも？・・・と。
ようは、本当に100万人に数人なのかどうかを確認したかっただけなのです。
（まぁ、今の感じだと、mixiの中でも5人～10人くらいかなぁとは予想しているのですが・・・）
もちろん、一番の目的は同じ患者さん同士で病気の情報交換をしたい！というのが当然あるんですけど、
敢えてmixiで・・っていうのには、そういう意図も密かにあったりなかったりします。
というわけで、これを読んでらっしゃる骨髄増殖性疾患の皆さん、
この治らない病気と付き合う事についていろいろお話しませんか？
mixiの招待状が必要な方は、Opera Community経由でこっそり連絡頂ければ、私からお送りします。
そういう事で、ご参加お待ちしております。
あ、もちろん直接的な患者さんじゃなくても自由に参加できますので・・・。
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