mixiにて、本態性血小板血症（ET）を含めた、骨髄増殖性疾患（MPD）のコミュニティを開設しております。
医学的な話題というよりは、ただの患者会みたいな集まりなのですが（笑）、興味のある方はお気軽にご参加下さい。
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既に昨日になりますけど、2ヶ月ぶりに外来に行ってきました。
概要はいつもと同じなので省略して、結果としては94.6万で、前回とほぼ横ばい。
先生も、うんうんと頷きながら話して下さったので、経過は悪くはないと思う。
で、内容的にはそれだけなんですが、他にもいくつかお話を聞いてきました。
●日本での本態性血小板血症患者が増加傾向？
なんか、数年前までは100万人に一人くらいの病気と言われていて、
非常に珍しい疾患だったハズの本態性血小板血症ですが、日本では近年増加傾向にあるらしいです。
「今では10万人に1人の割合よりも多い」と仰っていたので、珍しいといえば珍しいですけど、
大きい病院の血液内科ですと、結構な患者さんがおられるケースも多いみたいです。
患者の一人として、この傾向は喜ぶべき事・・・でもないですな。
確かに、患者さんが増えれば、治療や原因の解明に寄与する部分もあると思いますが、
これまでの体験を多くの人にして欲しいとは、とてもじゃないですが言えませんね。
●アナグレリドはもう少し時間がかかりそう？
既に、ここでは何度か話題にしたかもしれませんが、この病気を完治させる方法がないため、
現在日本では、治療が適当と判断された場合は、ハイドレアという抗がん剤を用いるのが一般的になっています。
この薬の有効性は確かで、かなりの効果が期待できるのですが、
長期連用時に、骨髄繊維症に移行したり、それを経由して急性白血病になる確率が上がったりする場合もあるそうで、
一般的にはなるべくならハイドレアを飲まなくてもいいような治療方針になっている場合が多いそうです。
ハイドレア適用の目安としては、うちの先生の場合は、うちのような30歳程度の場合で150万以上、
40～50代以降のご年配の方ですと、100万か、それを少し越える辺りを目安に投薬を始めるようです。
やはり一番怖いのは脳梗塞や心筋梗塞の類ですので、それの予防を第一に考えるとの事。
で、ここでややリスク含みのハイドレア以外の選択肢として、塩酸アナグレリドが出てきます。
この薬は、アメリカやアジア諸国では既に使われているそうなのですが、
日本では、現在開発中となっていて、治験もまだまだこれからと言ったところのようです。
先生のお話ですと、普通に処方できるようになるまで、10年近くかかるかも・・・？という話で、
なんだか思っていたよりも随分気の長い話だなぁ、と思ったりしています。
ただ、アナグレリドは抗がん剤ではないので、処方できるようになれば、
これを優先して使って治療する事になるかもしれません、との事でしたので、
それまでは、ハイドレアが適用になる事のないように頑張っていこうかな、とは思いました。
それから、ホントに15年後とか20年後とか、今はまだ想像もできないくらい未来の話なんですが、
それくらいには、根治する事も可能になっているかもしれませんよ。とも言われていまして、
患者の中では比較的若年者なので、一瞬気休めのようにも聞こえなくもないのですが、
MPD関連の今の進歩のスピードを考えると、あながち間違いでもなさそうな気もしてきます。
で、経過が悪くなかったので、次の外来も8週間後になりました。
これからも毎日頑張って生きていきますよっ。
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