先週の話になりますが、血液内科の定期検査でした。
PLTは87.9万で少し下がった感じ。
いつも100万行きそうで行かないところが毎度ハラハラしますが、
ありがたいことに、今回もそこから少し下がってくれました。
まぁ、下がったと言うよりは現状維持って表現のほうが正確ですけどね。
で、前回書いたように、今回はJAK2の検査も追加でやってきました。
病理検査ありということで、採血してくれる方も一瞬「？？？」ってなってましたが、
結局、検査に回す用にいつもよりも血を1本多く取るだけで終わりました。
この結果を知っても、特にすぐ何かの治療が捗るわけでもないですが、
（幸せなことに）普段から何もない割と退屈な通院なので、
珍しくイベントが発生して、どちらにしろ結果が楽しみだなー、と思いながら、
清算しようと思って、清算機の金額を見ると、
いつもは2000円いかないくらいの受診料が、今回は9000円近くもしている！
まぁ、超マイナーなJAK2検査なんか受けているので当たり前なのですが、
あまりに気軽に受けすぎて、危うくお金が足りなくなるところでした（笑
コメント
kawasemiさん
お久しぶりです
2006年に本態性血小板血症の件で書き込みしたyokoです
ブログ続いてたんですね。
kawasemiは、
数値が安置しているようですね。
ちょっと症状の様子が変わってきたので、久しぶりに思い出し
書き込みしました。
久しぶりすぎて、ログインするのに手間取りました。。。
結論としては骨髄繊維化してるようです(–;
【以下経緯】
僕はあれから暫く、140万あたりをうろうろして
症状も特に無いので、病気と言う感覚が薄くなってる
毎日でした。
それもあって、定期的な検査も6ヶ月おきから1年おきくらいになり
そしてここ1～２年くらいは健康診断の血液検査の
血小板数値だけ見て、通院をおろそかにしてました。
ちなみに健康診断の数値が
2年前で100万前後、半年前で74万前後。
下がってきたからよかったなー、って思ってました。
そして先月、久しぶりに通っていた病院に行く予定があり
血液内科も診察したら、血小板は85万前後で半年前と変化なしでした。
ただ今回はmetaの項目に0.5％（単位あってるかな？）
がひっかかりました。
主治医がいうには、血小板が下がるだけならOKだが
metaが出るのは異常とのことで、大学病院で再検査する事になりました。
で、本日6年ぶりのマルクとCTスキャンをやってきました。
前回は胸から刺して、骨髄を抜くとき全身がキューってなる感覚でしたが、
今回は腰から刺し、抜くときキューっとならずに終わりました。
腰だから、違うのかな？って思ってたら
技師の方が繊維化してて採取しにくくなってると言ってました。
結果は来月聞くことになってます
ゆううつですが、また何かわかったら書き込みます。
では。
追伸：採血高いですね久しぶりに大学病院で採血したら
10,000円くらいしました。
今回のCTとマルクで24,000円くらいです・・・・
yokoyokoさん、超お久しぶりです。
ブログに関してはなんだかんだと続いてますねぇ。
と言ってもETの話は全然なくて、しょうもない話題ばかりですけど。
それにしても、やっぱり繊維化してきているんでしょうかねぇ。
変な話、うちらのように比較的若年の場合は、
10年20年と症状が続くうちに、骨髄が疲弊して（という表現が妥当かは分かりませんけど）、
多かれ少なかれ、多少は繊維化してしまうものなのかもしれませんが、
診断前のCMLの確認以来、マルクをやる機会がないので、
今現在ドライタップが起こるかどうか、って分からないんですよね。
一応、Metはずっと0のままですけど・・・。
この病気に対して自分達でできる事が本当に少ないのが残念な限りですが、
少しでも悪くならないようにお祈りしています。
また何かありましたら教えてくださいね。
ところで、既にご存知かもしれませんが、
mixiというSNSで、骨髄増殖性疾患のコミュニティを作っていまして、
（もちろん、本態性血小板血症も含まれます、というかむしろほとんどです）
http://mixi.jp/view_community.pl?id=1464321
登録（無料）すれば、誰でも閲覧や書き込みすることができますので、
もし、興味がありましたら、一度覗いてみてください。
まぁ、病気のコミュニティということもあって少々地味ですが、
他の書き込みを見て、「同じ病気の人がこんなにたくさんいるんだー」
と思うだけでも、それなりに心強く感じますし、
何か変わったことが起こったときに、同じ病気の人同士で情報を共有できるので、
いろいろ役に立つ事もあるかもしれません。